中新经纬客户端6月26日电 还记得从前刷屏互联网的冰桶应战吗？现在，又一个网络公益接力应战让更多人重视稀有病患者集体。6月20日国际FSHD关爱日，稀有病开展中心(CORD)、你并不孑立FSHD关爱安排，联合抖音和今天头条，一起建议了#橙子浅笑应战#接力公益举动，现在，该应战赛在抖音上的参加人数已超越17万人，总播放量达13亿，总点赞量打破4500万。 一起，应战赛相关话题在微头条上已取得4642阅览、3万谈论。
FSHD，也称面肩肱型肌营养不良症，是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性稀有病。因为肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因而FSHD患者也被叫做“小飞侠”。关于FSHD患者来说，他们无法像正常人相同运动，甚至连简略的浅笑都做不到。“橙子浅笑应战”经过阳光正能量的方法让群众重视到这一疾病及其患者集体：参赛者用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后显露浅笑，以短视频或图文的方法，经过抖音和微头条进行发布，并@其他亲朋好友一起参加应战和爱心传递。
24岁的广西女孩芯诚是抖音的忠诚用户，也是FSHD“小飞侠”中的一员，因为身患FSHD导致肌肉萎缩，芯诚素日只能坐在轮椅上。在看到抖音的浅笑应战赛后，她决议也要参加其间，用短视频叙述自己的病况，为其他“小飞侠”加油鼓气；一起呼吁全社会重视稀有病患者。现在，芯诚发布的应战赛视频已收成60万点赞量、近6万谈论。
“我想经过抖音应战赛告知群众：疾病当然可怕，可是疾病并非不行打败。感谢抖音给我这次时机，让更多的人了解稀有病。也期望遇到波折的朋友不要轻言去抛弃自己，尽力日子！”在芯诚看来，“橙子浅笑应战”不只让更多的人初次了解到这一发病率仅为两万分之一的稀有病，也给“小飞侠”集体供给了一次展示自我的宝贵时机。“人有力竭，可是社会的重视会让咱们这些不相同的人感到温暖，谢谢咱们，咱们会尽力日子得更好！”
活跃、阳光的公益应战赛也引发了很多群众人物的活跃呼应和参加。现在，已有奥运冠军邓亚萍、刘涛、关晓彤、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴克群、余少群等在内超越50位知名人士，录制抖音短视频参加公益应战，视频累计播放量近2亿，点赞量到达1千万，取得了明显的群众演示效应。
一起，在微头条，刘涛、秦岚、黄婷婷、张俪、刘畊宏、颖儿、乔杉等明星也参加了浅笑接力传递，@急救医师贾大成、@陈庆华大夫、@张之瀛大夫等很多医学界知名人士也经过图文方法参加应战和接力，从专业视点向网友科普FSHD疾病，呼吁群众重视稀有病人群。活动阅览量打破5000万，并引发了很多用户自发参加到活动中。
此次公益应战赛还引发了干流中心媒体的广泛重视。新华社官方抖音账号@新青年YouthTalks及人民网官方账号@人民网也发布抖音参赛视频，约请咱们一起重视稀有病，支撑“小飞侠”，累计播放量超越345万。
运用互联网进步公益传达的浸透度是近年来的新式公益形式。稀有病开展中心(CORD)主任黄如方表明，抖音是当时年青人喜欢的短视频渠道，当今天头条具有广泛的受众和流量。此次“橙子浅笑应战”活动凭借短视频热潮，以及移动互联网渠道进行流量和分发支撑，给公益注入了趣味性和更多的曝光量，是一次成功的立异实践。
“现在咱们只找到500人左右的小飞侠，依据两万分之一的患病率，我国大约会有10万左右的FSHD患者，更多的FSHD‘小飞侠’还没有被找到。”据黄如方介绍，现在国内已建立FSHD专家协作组，可以向患者供给专业的科学辅导，专家协作组的医师可经过基因检测的方法对FSHD患者进行确诊；而产前确诊则可以有用防备下一代患病；一起向患者敞开绿色通道，及时找到最专业的FSHD医师。
“经过抖音、今天头条渠道的受众及流量优势，可以向更多的稀有病潜在患者科普、宣扬疾病相关知识，让更多的‘小飞侠’尽早求医确诊、承受医治，这关于提高群众关于稀有病的认知、提高我国稀有病医治和后续救助水平有着重要的社会含义。”黄如方说。
“橙子浅笑应战”抖音相关负责人表明，在渠道的日常运营中发现，80后和90后年青用户对公益活动具有很高的热心，而抖音作为一个备受年青用户喜欢的短视频渠道，感到有职责将年青人的表达愿望，与社会公益事业进行有机结合，传达新时代正能量。“‘记载美好日子’是抖音的全新品牌理念。咱们期望经过本次橙子浅笑应战举动，推进全社会关于稀有病的认知和重视，让稀有病患者可以更好地融入社会，与咱们一起浅笑。”
互联网公司在享用科技带来的杠杆盈利时，也要给自己的担任加上相应杠杆，自动承更多社会职责。“橙子浅笑应战”应战赛是公益组织凭借新渠道、新形式，在移动互联网渠道上扩大公益声量的一次立异实践。此前，壹基金建议“我的蓝色举动”，倡议群众重视和支撑自闭症儿童及其家庭，并联合抖音建议公益应战#做一天百分之一#，运用抖音特有的一秒变装动作，呼应蓝色举动主题，并向自闭症儿童举出“你好，很快乐知道你”的手写纸牌。旨在让群众感触自闭症儿童和家庭的艰苦和英勇，成为他们温暖有力的支撑者。(中新经纬APP)
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