退伍军人陈晓亮的存亡之战

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原标题：存亡之战

中青报·中青网记者王雪儿

脱离部队的第五年，退伍武士陈晓亮再次投入一场“战役”。

“敌人”抹掉他嘴唇上的血色，将他总是挺得板直的腰压弯，他不再能喝牛奶和酒，曾在两天内失掉两公斤体重，多爬几个台阶就开端气喘。在他接连承受两次大手术之后，年幼的儿子陈乐百无禁忌地问：“爸爸，你是不是要‘噶’（噶，网络流行语，意为逝世）了？”

在陈乐眼中，患病后的父亲比从前更繁忙了，乃至顾不上他下降的学习成绩，一点也不像个患者。

作为一名律师和稀有病患者，陈晓亮的日程排得很满，一天按小时切割，去参与恢复训练营期间也要见客户、谈协作、到会医患交流的论坛……有一个晚上，陈晓亮做完恢复后安排了两个商洽，忙到清晨。

有搭档描绘他是空中飞人，到全国各地开庭，完毕当天飞到另一座城市和科研人员、医师或许药企代表碰头——许多时分，陈晓亮也会带上病友的病历，希望咱们被重视、被研讨。直到现在，他患的这种稀有的恶性肿瘤在我国不存在规范医治方案，在用药方面，只能运用广谱靶向药推迟病况。

2020年，陈晓亮从部队转业成为一名律师，在深圳执业。2022年年底，他确诊患有促结缔安排增生性小圆细胞肿瘤（以下简称“DSRCT”），这是1989年被初次描绘的一种具有高度侵袭性的恶性肿瘤，发病率约为五百万分之一，确诊常常伴有肝脏和淋巴结搬运，5年生存率低于15%。在我国，考虑漏诊、误诊等概率作业，陈晓亮找到存活的病友大约80人。

陈晓亮在病床上叙述对“萤火方案”的想象。纪录短片《萤火》视频截图

不幸中的万幸

2022年11月，陈晓亮收到的查看陈说写着结节、肿块、钙化……鳞次栉比。中山大学肿瘤医院胃肠道肿瘤医师初诊判别为结肠癌，随口说：“还好现在有许多新药医治肠癌，假如是一些稀有肿瘤就麻烦了。”陈晓亮其时心下一紧，但并没有特别介意。

当年12月中旬，接纳陈晓亮活检标本的病理科医师发出了从业8年以来的第一份DSRCT陈说：“经全科室的医师会诊，得出结论为促结缔安排增生性小圆细胞肿瘤。”

陈晓亮想了解关于这个病的全部，网络中有限的信息包含——恶性程度高、发病概率低……他打听性地问医师，自己是否还有1年到1年半的时刻可以活。“我才40岁，如同自己想做的许多作业忽然就抓不住了。”

5年前，他从部队转业，到深圳做律师，这个选择让他人感到意外。出生于武士世家、年少从军，从一名一般的军校结业学员晋升至副营长、指挥室主任，陈晓亮取得“作战指挥表现出色”的点评。“法令”是业余爱好，他自学经过国家司法考试，2011年拿到了戎行律师执业资历。假如不转业，他大概率可以在部队安稳退休；假如转业，参阅大多数战友的选择，他可以去法院或检察院，成为一名公职人员。

2018年，37岁的陈晓亮脱离家园山东烟台，用半个月时刻调查了北京、上海、杭州、广州和深圳，最终选择扎根深圳。他喜爱那座年青城市的劲头，“一个饭桌上的人大杂烩相同，但都是来交朋友、谈机遇、谈协作的”。

在人脉、资源简直为零的深圳，律师陈晓亮度过一段不算简单的“创业期”。回想起来，他觉得幸亏，以为自己的病也是由于在深圳才很快确诊。他的病友，有人光确认病因就花了近一年的时刻。

不知道生存期，也没打当作什么公益，陈晓亮想给儿子写一本书，托付他人在陈乐18岁成人礼时转交。

“萤火方案”团队成员与蔡磊合照，右二为陈晓亮。受访者供图

萤火微光

“我跟他评论病况，就像在说他人，（他）十分理性。”中山医院的一位医师对陈晓亮形象深入。那是2022年年底，他仅有可用的医治方法是化疗。

“我是律师。”他对医师说，是帮人处理问题的。他听医师讲疾病怎么开展，什么选择能让当下的利益最大化。在医治的进程里，他自以为算得上“没有走一点弯路，每一步选择都是对的”。

但他依然描绘，医治像在漆黑的地道中前行，“前面有光和没有光的差别是巨大的”。他等候有用的医治方法被发现，防止盲目用药。

由于患者集体少，这些医治信息在医师中活动的规模很小。“在这个病被发现的30多年时刻里，一些患者医治的每一步都可能是一个‘实验品’，但这种实验没有进行有用的概括总结，没有被用于其他人身上，这意味着每一个患者都是独自的、新的实验。”

陈晓亮描绘，每一个逝去病友的价值和含义“就像是交兵的时分冒着刀光剑影向前冲击相同，只需前面的兵士把子弹挡住了，后边的人才干多走一步”。他说，“最终的胜利是咱们用鲜血换来的”。

在他的挚友、律师陈慧燕眼中，陈晓亮是一个把“英豪主义”写进骨头里的人。作为律师，他对刑事案子尤为重视，许多案子处理他会考量社会关系、权衡利弊，在法令规定的规模内，用不限于商洽的各种方法为当事人争夺利益。

2023年春节后，陈晓亮约陈慧燕和其他一位朋友聚餐，在饭桌上，他说自己要树立一个公益基金会。其时，他刚确诊几个月，似乎“自带使命感”，大方地陈说为什么要做这个基金会，未来要做什么，有哪些愿景。陈慧燕有点茫然，不知自己能做什么。

陈晓亮曾开过一个打趣，说马斯克在策划火星移民方案，但人类走向太空之前，有必要先将稀有病这类医学难题完全霸占，才干应对世界辐射的影响。

又过了两个月，陈慧燕再收到信息时，陈晓亮现已将基金会在民政局做了存案而且和渠道协作预备开端第一轮募资。基金会的名字叫“萤火方案”，被寄望成为地道口照进来的光。

陈晓亮还想做患者协作云渠道，树立资源共享的信息池，不让刚确诊的患者一个人在互联网难如登天。一同，他希望能链接科研安排、医师及医药企业，研讨DSRCT，为患者找到新的医治方法或许药物。

他曾问询专家：“假如我能做这样的测验，你们最需求什么？”

有专家说，需求精确翔实的病例信息。

现在，这个云渠道的建造进入病例搜集阶段，那是一份“巨型”表格，里边聚集着每一个病例的既往医治阅历、要害时刻节点的印象学陈说，基因检测、病理检测等重要检测成果。这些信息经过全国各地的病友传送给对DSRCT感爱好的医师。陈晓亮等候的“让每一个病友的‘实验’有价值”，正在成为实际。

陈晓亮作为嘉宾参与稀有病论坛。病痛应战基金会供图

他不会回头看

陈晓亮曾招集过几回集会，希望身边的朋友可以链接一些资源进来，律师们围在一同，有人质疑：“咱们这样做的含义在哪里？你能做成什么样？你花那么多时刻精力去这样做依然可能会失利。”

也有人问：“没传闻过的病，咱们为什么重视？是你身边有人得了吗？”

陈晓亮答复：“是我。”

气氛结冰，陈慧燕说：“站在小一点的视点，咱们都是亮哥的朋友，假如这件事让他以为人生有含义、有价值、有希望，我觉得这便是含义。”

2022年，陈慧燕面临人生低谷时，陈晓亮给予她许多协助和精力支撑，不仅对陈慧燕如此，他在朋友中的形象便是“好大哥”。

在朋友协助下，陈晓亮拍照了纪录短片《萤火》，希望得到社会的重视，那是他第一次将病况公之于众。

视频里，陈晓亮面色有些苍白，他躺在病床上倾诉。短片发布的前一夜，他失眠了，作为律师，他怕客户不信任；作为一名老兵，他怕旁人的怜惜。

有人说，蔡磊“死磕渐冻症”，陈晓亮“死磕DSRCT”。蔡磊现在直播时面临的许多质疑，陈晓亮也曾感同身受过。陈慧燕记住从前有人问他们：“做这个挣多少钱啊？你们做律师的，没钱赚怎么可能搞啊。”

他们把宣扬基金会的链接发到病友群里，也有人骂，“现已这么惨了，还要割咱们韭菜”。

陈慧燕认识到，不论是做基金会仍是发起病友出力，都有必要和人树立起情感链接，尤其是病友，要让他们感受到这件事的价值。

2023年9月，经过近一年的化疗，陈晓亮具有了手术条件，他从病友那里传闻清华大学长庚医院的李雁医师或许可以给他做手术。手术进程被纪录片导演柳亚记录下来。

柳亚回忆起第一次在长庚医院邻近见到陈晓亮的场景：“他给咱们叙述患病阅历、手术准备和接下来的公益方案，似乎未来波涛起落的人生在他这儿没有一丝哀痛，还会常常自嘲。”

陈慧燕提起的“难”，陈晓亮大多都忘记了，他能讲起的仅仅一些概述性的不易——联络药企不易、压服专家科研不易。在这场与疾病的战役里，陈晓亮不会回头看，他的方向只需行进。

他给蔡磊写了一封信：“患病前的人生，自在、惬意、小确幸，患病后的人生达观、反抗、大不幸。好在，我还没有被击垮，还在达观地战役，还想与您面临面地交流……”

2023年10月30日，陈晓亮承受第一次长达10个小时的手术。术前他告知主刀医师李雁：“在手术中出现问题，以李雁主任的专业研判为准，这是我自己的定见，逾越其他家族的任何定见。”那场手术，从盆腹腔中翻出的肿瘤安排比印象陈说中显现的更多。

手术成功，陈晓亮病友群的许多人看到了希望，见过许多专家的他也成为病友群的中心人员。

他也做心情垃圾桶，安慰咱们或是讲现在的科研开展，讲有哪些人又为这个集体做出了尽力。

其时，在李雁的介绍下，陈晓亮和清华大学医学院教授倪建泉树立了联络，现在，DSRCT的肿瘤细胞现已被复制到体外的果蝇模型上，李雁也在进行科研作业。除此之外，中山大学、我国医学科学院肿瘤医院都在跟进临床实验。“作为这么小的一个集体，咱们能推进到现在，现已十分不简单，坦率地讲，咱们没有利益能跟他人交流。”

那年12月，陈晓亮用“萤火方案”筹到的第一笔钱，举办了第一次线下的医患交流会，不少医学专家参与，一些病患及家族也参与了。那天陈慧燕也在，“有三四个病患在义诊时得知自己有手术机遇，逢凶化吉”。

这些信息被传递到病友群里，所有人都很激动。群里的人看到“萤火方案”的价值，“碰头之后产生了情感链接，再回到群里交流，人跟人的情感根底是很厚实的”。现在，有十几个人成为病友群中的中心志愿者，每周陈晓亮都会与他们开例会。

包围

在病友会的前一天，陈晓亮见到了蔡磊，蔡磊说：“人类基因技能在开展，你们必定不能倒下，现在倒下是最亏的，必定要活下去。”

“和他比较，我做得太少了，走得太慢了。”每一次被药企或科研安排拒绝后，陈晓亮都不得不供认，他所能撬动的资源真实有限。对一群一般的患者而言，在惯例商业逻辑下去促进研制一款“特效药”很难完成。

他开端想其他方法。DSRCT患者比渐冻症患者“走运”一些，他们的致病机理在理论上很明晰——11号和22号染色体易位，基因错位交融，导致反常转录因子表达，从而导致疾病的产生开展。

在基因技能一日千里的今日，他们的使命便是活下去等候基因疗法被完全打破的那一天。

假如把基因修改当作终极方针，那中期方针便是尽量延伸生存期。从现在已有的科研成果来看，只需经过小分子化合物药剂按捺促进肿瘤开展的蛋白链构成，就可以推迟病况。一同，一些靶向药对DSRCT患者有显着效果。这些广谱的靶向药“对什么病都好使”，但针对性不强，效果不杰出。

陈晓亮换了个思路，一些行将进入临床实验的靶向药，可能对稀有病也有用果，他为DSRCT患者争夺更早进入临床实验的机遇。药物研制安排的获利是能搭上稀有病绿色通道的“便车”，加速上市。假如没有这样的“方针便车”，从正常的商业逻辑来讲，五百万分之一发病概率的DSRCT，底子排不到适应症里去。陈晓亮说，临床实验的规划逻辑是商业行为。“假定药对 100种病有用，但它做临床实验的资金有限，只能先选三五个患者集体较多、商业价值较大的病种，取得同意上市后，先盈余，再去拓宽其他病种。”

“这个时分咱们需求主动出击。”陈晓亮简直不会放过任何相关论坛，他总结，与医师、专家树立联络，让人家把DSRCT患者放在心里要“胆大心细，脸皮厚”。

最重要的是“脸皮厚”，陈晓亮笑言。我国医学科学院肿瘤医院常常会有相似的临床实验。一次医院关于临床实验的直播活动完毕后，在观众发问环节，陈晓亮引起了一位讲话专家的爱好，他们交流了联络方法。

中青报·中青网记者见到陈晓亮那天，他十分兴奋地告知记者“心想事成”，这位医师找到他，表明药企希望能线上交流一下。

得到临床实验的机遇并非结尾，什么时分入组、选择什么样的病友入组都需求考量，病友安排可以系统化处理这个问题。研制厂家与稀有病协作最大的困难在于找不到患者，除了人数少之外，一些患者以为只需生命行将到止境才去参与临床实验。

与此一同，药企会要点考虑，病况晚期，药的效果有限，临床数据会直接影响药物上市。所以，陈晓亮需求和病友充沛交流，“什么时分才是最佳的入组机遇，才是最有利于咱们利益的一个机遇”。

科学研讨是“斥巨资”、详尽谨慎的作业，“咱们能在周围搭个便车现已很不错了”。

陈晓亮并不否定自己想活下去，但他也说并不害怕逝世，他信任，人的认识会以量子形状存在，永不消亡。

从前在部队，作战指挥的时分，陈晓亮最重要的使命便是统筹安排，让每一位官兵最大化发挥效果。从“萤火方案”树立至今，陈晓亮的方针现已不仅仅是找到国内的病友，他还联络到加拿大、澳大利亚的病友，“链接全世界的病友在某种含义上便是撬动全世界的资源”。

“群众的视角希望看到一个成功的故事，逆天改命的英豪，这不是我可以决议的。”他有些无法。患病前，陈晓亮的办公室在深圳中心城区的一栋高楼上，这儿明窗净几，连电梯都有“黑科技”。患病后，除非见客户，他不常来这儿了。作业方法也从单打独斗变成团队作战，测验和其他律师同伴在深圳特区推进稀有病立法。他理性地把全部安排得有条不紊，对客户担任，对病友关心。“我可以决议的，是把这个作业推到正路上去，假如有越来越多的人参加进来，即使有一天我脱离了，公益这个作业还有人去做。”

仅仅一说到陈乐和爸爸妈妈，每一次他都眼眶泛红。跟拍陈晓亮5个月的柳亚说：“我不想给亮哥冠以‘巨大’这样的字眼，他真的很往常，有许多家庭问题需求面临和处理，仅仅他满足刚强，满足才智。”

陈晓亮很清楚，自己陪同儿子的时刻不行，他不再特别重视小家伙的学习成绩，“自在自在好，将来怎样要看自己的造化”。

他告知儿子：“未来有更多作业需求你去做，爸爸对你的希望便是你要尽力搞定自己的作业。”陈晓亮重复了3遍，“你记住这句话，你要尽力搞定自己的作业。”

2024年春节前夕，陈晓亮查出肿瘤复发，4月26日，他又做了一场大手术。得知音讯的柳亚去看望，他记住那天的陈晓亮，“一边滴着高强度化疗药物，一边坐在床上吃着馒头蘸辣椒，开心肠与我攀谈。他寂静、达观、散发着光。”

他笑着对柳亚说：“不要紧，不会打倒我的，我再寻觅处理方案。”他也不想着给陈乐写书了，要把跟死神抢回来的时刻用在“刀刃”上。

但他吩咐柳亚，把20多个TB大的拍照资料都留给陈乐。

“假如未来，他忽然对父亲感爱好，可能会经过这些检索到我的存在。他会知道父亲本来还从前做过一些有利的作业。”

（为维护未成年人隐私，陈乐为化名）

来历：我国青年报

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